Sinossi

Questo libro parla di malattie rare. Gli incontri avuti con i malati o i loro familiari - nel corso delle attività del Polo Provinciale per le Malattie Rare, svolte per conto dell'Assessorato alle Politiche Sociali della Provincia di Roma - hanno suggerito storie di vita piuttosto che anamnesi. Questo ha incoraggiato l'ascolto e ha favorito la comprensione tra persone che non si conoscevano; ha consentito di formulare ipotesi per iniziative più complesse di un semplice sostegno terapeutico. L'intenzione narrativa si propone di svelare un mondo nascosto oltre le diagnosi. Sono ventisei frammenti di vita di persone che hanno chiesto aiuto: noi li pubblichiamo nella speranza che una più ampia informazione stimoli la cultura della solidarietà.